A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) idén, immár hetedik alkalommal rendezte meg több mint 80 országgal párhuzamosan a Ritka Betegségek Világnapját 2014. február 22-én Budapesten a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. A rendezvényt nagykövetként Mohamed Aida tőrvívó Olimpikon is segítette.
A Világnap idei központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik gondozási és ellátási szükségletei voltak. A rendezvény során, szakmai konferencián tekintették át az aktuális kérdéseket, a párhuzamosan zajló Családi Napon pedig színes programokkal és neves fellépőkkel várták az érdeklődőket.
A ritka betegek több szempontból is segítséget igényelnek. Vannak betegek, akik számára hozzáférhetőek a gyógyszerek, mások számára nincs elérhető kezelés. Vannak betegek, akik viszonylag önállóak, míg mások ellátása intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. A gondozás állhat speciális felszerelésekből, orvosi szakértői konzultációból, fizikoterápiából, szociális szolgáltatásokból, gyógyszerekből, családtagok pihenésének biztosításából és még sok minden másból. A legtöbb ritka betegséggel élő gyermek és felnőtt elsődleges gondozását a családtagok látják el.
Az eseményt a RIROSZ rendezte 40 tagszervezetével karöltve. A Világnap apropójából a tagszervezetek színes „ruhába” öltöztetette a Mezőgazdasági Múzeum előtti kandelábereket.
A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000-féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.
A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 40 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
További információ található a www.rirosz.hu portálon.
Szóljon hozzá!