Ivanova Liliánát egy kiállításmegnyitón ismertem meg. Barátságos érdeklődéssel kezdeményezett beszélgetést és igazi örömmel mesélt a hétköznapjairól. Lili Down szindrómával született, ám ez nem tartja vissza semmitől: rajzol, fest, verseket ír, színdarabban szerepel és szerelemre vágyik.
– Mikor Lili megszületett és megtudtad, hogy Down szindrómás, hogyan birkóztál meg a gondolattal és a félelmeiddel? Mi segített?
Ivanova Andrea és Lili
I.A.: – Elsőre sokkoló volt – Lili a második gyermekem – ugyanis a szülés után elég hamar kiderült, hogy valamilyen rendellenességet vettek észre az orvosok. A Down szindrómának külső jegyei vannak, így az orvosok, nővérek már másnap jelezték, hogy probléma van. De a terhesség alatt nem volt semmi előjele a Down szindrómának.
Az volt a szerencsém, hogy a szülész, a gyermek- és az ortopéd orvos is nagyon jól reagáltak és biztattak. Azt mondták, ne úgy gondolkodjak, mint ahogy ebben az országban szoktak az emberek, ha Down kórost látnak. Ők mindannyian jártak külföldön és elmesélték, hogy ott nem írják le az ilyen gyereket, úgy állnak hozzájuk, mintha nem lenne velük semmi probléma. Próbáltak erősíteni, így én is igyekeztem más szemszögből nézni a betegséget, és sikerült is. Nagyon fontosnak gondolom, hogy a kezdetektől fogva ilyen támogatást kaptam, mert azt hiszem ez meghatározó, és sajnos hallottam más eseteket is, amikor ennek épp az ellenkezője történt. Ma már közelítünk ahhoz a hozzáálláshoz a Down szindrómásokkal kapcsolatban, ami az én orvosaimat jellemezte. Ahogy az egészséges emberek képességei, úgy a Down szindrómások között is különbségek vannak. Vannak, akik kevésbé érintettek és vannak akik jobban, tehát értelmileg és egészségileg is visszamaradottabbak, de fejleszteni mindegyiküket szükséges és kell. Mindent meg kell tenni értük.
– A férjed, valamint a környezeted hogy fogadták Lilit és a betegségét?
Kirándulás a hegyekben
I.A: -A férjem nagyon pozitívan állt a dologhoz, rögtön azt mondta: felneveljük! – és azóta is kitart mellettem. A kezdetektől fogva volt segítségem is, ugyanis a védőnő már az elején ajánlotta a korai fejlesztőt, így ismerkedtünk meg Hoffmann Judittal. Lilinek nem volt semmilyen járulékos betegsége és nagyon érdeklődő volt. Hamar kiderült, hogy nagyon szereti a társaságot, ezért csoportos fejlesztésre jártunk. A fejlesztés gyakorlatilag játékos tanulás volt csoportban, aztán otthon gyakoroltuk. Egy neurológus doktornő – Dr. Storcz Judit – pedig egy mozgásos gyakorlatsort állított össze Lilinek, amit minden pelenkázáskor gyakoroltunk, majd speciális bölcsődébe került a Köztársaság térre. Itt egészséges gyerekek között is volt, mert integrált a bölcsőde, játékidőben együtt voltak a gyerekek.
Az óvodakeresés már nem volt olyan könnyű, volt egy kis ellenállás az óvónők részéről, nem akartak problémás gyereket vállalni, de végül találtunk egy ilyen óvodát – a Zipernowsky-t. Általános iskolába az Éltes Mátyásba járt, majd a 9-10. osztály után a Fogd a Kezem Alapítványhoz került Lili.
A környezet reagálása változó, többségében pozitívan reagálnak az emberek, mert Lili mindenkiből kihozza a jót. Szívesen beszélget az emberekkel és azok is vele. Az idősebb korosztály – úgy vettem észre – aki talán jobban idegenkedik, a fiatalokra kevésbé jellemző.
– Lili, milyen egy átlagos hétköznapod?
Lili
– A Fogd a Kezem Alapítványnál dolgozom, 8-13 óráig. Először gyöngyfűzéssel kezdtem, aztán adódott egy lehetőség: kipróbálhattunk más-más műhelyeket és én átkerültem a konyhára. Felszolgálok, terítek, tálalok, takarítok. Munka után pedig sokszor ott maradok az alapítványnál, klubfoglalkozáson.
– És az milyen?
– Hát, van például Ámor klub, ami mostanában alakult, ahol női dolgokról beszélgetünk: a párkapcsolatokról, szerelemről, a női testről meg a szülésről. Ahova pedig régóta járok már, az a színjátszó szakkör. Rendszeresen fel is lépünk.
– Mostanában milyen darabban szerepelsz?
Színielőadás
– Ez spontán dolog, improvizáció, mi találjuk ki ötletszerűen és aztán ezekből az improvizációkból áll össze a darab, amit majd előadunk. De leginkább táncolunk, ezt úgy hívják: Szintézis mozgásszínház. A darabokban fogyatékkal élők, önkéntesek, az alapítvány dolgozói és színészek is szerepelnek. Így ismertem meg Landkammer Dániel színészt is.
– Lili, Te mit gondolsz a Down szindrómáról?
– Régebben is volt egy riportom a Down szindrómáról és az megvan videón. Abban az interjúban a verseimről kérdeztek.
– Akkor mesélj a verseidről…
Lili a pódiumon
– Még az iskolás éveim alatt kezdtem írni, mert sok volt a fiú osztálytársam és úgy éreztem, el vagyok nyomva. Aztán szóltam anyukámnak, akinek nagyon tetszett. Eleinte nem adtam a verseimnek címet, csak később. Takács Kriszta néni vette észre a tehetségem és az Éltes Mátyás Iskola lapjába bekerültek a verseim, majd később a Kupé Folyóiratban és az antológiában jelentek meg.
– Miről szólnak a verseid?
– Szerelemről, szeretetről, a csillagokról, a Napról, a természetről és az évszakokról. Vagy a gyűlöletről, a halálról, és a szomorúságról.
– Hogyan látsz minket „egészséges” embereket, szerinted milyenek vagyunk?
– Az egészséges emberek a beteg embereket lenézik. Pedig vannak olyan filmek és történetek, amik arról szólnak, hogy ne bántsuk azt az embert, aki más. Ilyen a Pinocchio, a Dumbo, és a Notre Dame-i toronyőr is. Én azért szeretem ezeket, mert arról szólnak, hogy a csúnya embereknek is vannak értékeik.
Még a kormány is így tesz: én például nem kapok rokkantsági támogatást, azt mondják, teljesen munkaképes vagyok. Az alapítványnál egy olyan darabot adunk majd elő, aminek a címe: Létra. (Weöres Sándor idézete után: – Alattad a Föld, feletted az Ég, benned a létra.) A darab arról szól, hogy a külvilág a beteg embereket bántja és mi azt mondjuk, ne rángass drótokon, mert én is ember vagyok, nem bábu!
Ivanova Lili versei
Csillagok
Álmodj csillaghullásról!
Csillag a szívedben,
Csillag a lelkedben,
csillagos álmokra vágyom.
Adj erőt te szerelem!
Te adj erőt nekem,
hogy szeresselek,
Mindörökké, a
Végtelenben!
Égő gyertya
Fellobbant a láng,
egy csepp viasz lecseppent
a kasmír takaróra.
Mint pecsét,
otthagyta nyomát.
S megint fellobbant a láng,
a gyertyán.
Nap
A Nap adja a fényességet,
beragyogja az életet.
Sötétségből így lesz fény.
Bearanyozza az örömöt,
mert élnünk kell,
még itt lent…
Jégvirág
Suhog a hófergeteg,
Az ablakomon
jégvirág csillog.
Kint a hóban
áll egy lány,
rongyos ruhában.
Sétál és tovább
sétál, de az emberek
kik körülötte jártak-
keltek, nem néztek rá,
nem vették emberszámba.
Csak sietnek, sietnek
az idővel, mely gyorsan
jár.
de egyszer elmúlik az
elmúlás rózsái közt az élet.
A gyűlölet heve (XV. sz-i vers)
És ma (?)
Gyűlölet mardossa szíveitek,
Uralkodik lelkeiteken.
A ti szíveitek jégből ,
nehezek, mint a kő.
Ha a szeretet lángja
Szíveitekben kigyúl,
A gyűlölet hevét kioltja.
Időkapszulában…
A friss levegő,
szabadság illata
és mondd: szabadság!
A patak üde, áttetsző
A virágok illata bódító,
édes illat!
A fák még árasztják a frissességet,
állatoknak nyújtanak
otthont, menedéket.
Ezt váltaná föl gyárak bűze,
virág nélküli rétek,
fák nélküli parkok.
Mi csak gyarló emberek vagyunk,
gyűlölet hevében pusztítjuk el
a természetet!
De talán még nem késő…
Változtathatunk!
Hozzászólások