A 3. szkleroderma világkonferencián Budapest-Szeged-Pécs képviselte a magyar szisztémás szklerózisos betegeket. Nyolcan utaztunk Rómába, február elején. Garay-Tóth Beáta, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület alapító elnöke, több éve a FESCA (Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) alelnöke értesült arról, hogy a konferencia kezdete előtti napon a pápai audiencián részt vehet a világkonferencia küldöttsége, köztük a magyarok is.
FESCA-küldöttek gyülekeznek a Vatikán egyik oldalbejáratánál (szemben Garay-Tóth Beáta)
Négyen vállaltuk, hogy a többieknél előbb utazunk, hogy a konferencia kezdete előtti napon találkozhassunk Ferenc pápával, képviselve a magyar betegtársakat. A csoport másik része Szabó Béla, egyesületi elnök vezetésével két nap múlva, a világkonferencia nyitónapján érkezett Rómába.
A szállástól nem túl messze volt a Vatikán, szerda reggel időben odaértünk a Szent Péter tér közelébe, hogy találkozzunk azzal a vatikáni pappal, aki a pápai audiencián kijelölt helyünkre kísér bennünket.
Az esernyők borította Szent Péter tér, fent még üres a pápai trón
Az eső hol nekieredt, hol abbamaradt, de a képen látszik, hogy miközben a pápai trón melletti helyünkre igyekeztünk, az esernyők lefedték a Szent Péter teret. A kijelölt helyre érve a hangszóróból hallatszott, hogy üdvözlik a szklerodermás betegeket az audiencián.
Ahogy a pápamobil megjelent, elállt az eső, de a Szent Péter tér pápai körbejárása után ismét szakadt, így amikor Ferenc pápa felment a trónhoz, nevetve köszöntötte a többieket – mi pedig arra gondoltunk, minden bűnünket lemossa az eső. Lehet, hogy a pápa is ezen mosolygott…
Ferenc pápa a pápai trón felé tartva
Miközben a pápamobilból kiszállt Ferenc pápa, a Szent Péter téren állók folyamatosan kiabálták, hogy „Francesco, Francesco…”. A pápai audiencia nagy részén ezt lehetett hallani. Elképesztően népszerű Ferenc pápa – ezt szombaton egy ismerős római család tagjai is megerősítették, amikor meglátogattam őket, mondván, hogy nem volt még ennyire a szívükhöz közeli pápa. A hangulat minket is magával ragadott, és a későbbiekben nem is tudtunk másként a pápára gondolni, mint hogy Francesco.
Ferenc pápa az Úr áldását kéri a világkonferencia résztvevőire, a betegekre és azok családjaira
Ferenc pápa az audiencia során többek között imádkozott a szklerodermás betegekért, és áldást adott a világkonferencia résztvevőire. Ezt levélben is megerősítette: „Ferenc pápa szívélyes üdvözletét küldi a Rómában a napokban zajló 3. szisztémás szklerózis világkonferencia összes résztvevőjének. Bízik abban, hogy ez a tapasztalatcsere gyümölcsözőnek bizonyul a kutatás és a jövőbeli kilátások szempontjából ebben a pusztító betegség elleni küzdelemben, és hatékony kezelést biztosít a betegek és családjaik számára. A Szentatya az Úr áldását kéri a világkonferencia résztvevőire, a
A Szent Péter tér esőben, a pápai audiencián
betegekre, azok családjaira.”
Három órán át álltunk a néha-néha megszűnő, aztán újra és újra eleredő esőben – mégsem gondoltunk arra, hogy éppen a mi betegségünkben ez nemigen tanácsos. Türelemmel viseltük a számunkra nem kedvező időjárást. Ann Kennedy, a FESCA elnökének a vezetésével mintegy ötvenen vettünk részt a pápai általános meghallgatáson a világ sok pontjáról,
Ferenc pápa jobbján, a negyedik sorban kaptunk helyet, jól látva-hallva a pápát, és belátva az egész Szent Péter teret
többek között Kolumbiából, Svájcból, Belgiumból, Olaszországból, Portugáliából, Magyarországról. Külön ülőhelyet biztosítottak számunkra a pápai tróntól jobbra lévő elkülönített részen.
A Szardínia szigetről érkező, Sassari városi katonai zenekar és kórus működött közre a pápai audiencián, mi fölöttük kaptunk helyet, a pápa jobbján.
A betegkonferencián többek között angol, svájci, kanadai, olasz, holland, német professzorok beszéltek a szisztémás szklerózisról, valamint holland, olasz, angol betegek a saját tapasztalataikról. A betegkonferenciával egyidőben zajlott az orvosi konferencia is. Ennek tartalmáról később értesülünk.
Végül is meg kell állapítani, hogy az eddigi magyarországi konferenciákon a világkonferenciához hasonló színvonalú előadások voltak, mind a budapesti, mind a pécsi, mind a szegedi konferencián. Ez is egyértelműen mutatja, hogy ennek a ritka betegségnek a hazai gyógyítása, kezelése a nemzetközihez hasonló, a kutatása úgyszintén.
Liyana Daya Kanthi Galappathi, Norvégiából
A konferencia szünetében egy-két betegtárssal tudtam szót váltani, így például a 32 éve Norvégiában élő, Srí Lankán született Liyana Daya Kanthi Galappathival. A betegségét 10 éve diagnosztizálták. Oslóban félévente jár infúziós kezelésre szisztémás szklerózis miatt, 62 éves. A keringésjavító kezelésekkel sikerül karban tartania a betegséget. Ujjsebek és tüdőérintettség jellemzi az állapotát.
Vanesa Martin Madridból és Francisco Castellanos Bogotából (Kolumbia)
Az olasz Gabrielle Verzi harmincéves és 15 éve küzd a szklerodermával. Ő a transzplantációról tartott előadást. Gaetana Sammarone római nő, 63 éves. Hat éve él együtt a betegséggel – sebes ujjak, szív- és tüdőérintettség jelzik a betegségét. Négy gyerek és két unoka segíti a küzdelmet. Guido Graziani 17 éve szklerodermás, most 74 éves. Rómában él, negyedévente jár infúzióra. A konferencián a feleségével együtt vett részt.
Beszéltem ciprusi, angol, spanyol, kolumbiai, portugál, svájci, finn betegtársakkal is. A kezelések általában a miénkhez hasonlóak mindenhol.
Amikor az olasz Claudia de Petrist kérdeztem, így nyilatkozott a konferenciáról: „Élvezem az ilyen konferenciákat, hiszen mindig jó látni, hogy mennyien vagyunk, és mennyi mindent lehet tenni, ha összesítjük az erőnket!”
A betegkonferencia résztvevői Caudia de Petrishez hasonlóan érezhették, hogy nincsenek egyedül: a világban sok a szklerodermával élő, és nem kevés azoknak az orvosoknak a száma sem, akik azért kutatnak, gyógyítanak, hogy az életminőségünk javuljon.
Hozzászólások